우리나라에는 약 2000여 종의 희귀 질환과 80만 명의 희귀 난치성 질환 환자들이 있다고 알려져 있다. 특히, 희귀 질환은 유병률이 2만 명 이하라 적절한 치료 방법이 개발되어 있지 않거나, 진단 자체가 어려워 유병 인구를 알 수가 없는 것이 현실이다.

환자 수가 적어 전문적인 진단 및 치료까지 오랜 시간이 걸리기 때문에 복지 사각지대에 놓인 환자들은 고스란히 그 비용을 부담해야 한다. 아동의 경우 치료 시 필요한 장비들이 워낙 고가이고 가격대가 천장부지로 올라가기 때문에 환아의 가정에는 많은 부담이 따른다. 이에 많은 기업과 단체에서 희귀 난치성 질환 환아들을 위한 도움의 손길이 늘고 있다.

이 가운데 광주 청담리브의원은 매년 12월 12일을 ‘리브 도네이션 데이’로 지정하여 자선행사를 펼치고 있는데, 지난 12일 진행한 행사에서 얻은 수익금을 광주 광산구 수완동 관내 희귀난치성질환 아동의 의료비와 돌봄 이웃을 위한 후원금으로 수완동 지역사회보장협의체에 기부했다.

수완동 지역사회보장협의체란 공공부문과 협력하여 복지사각지대를 발굴하고 돌봄이웃을 지원하는 등 지역 내 복지 문제를 자체적으로 해결하기 위해 결성된 민간 단체이다. 지사협은 청담리브의원이 더 나은 수완동의 공동체 복지 실현을 위해, 따뜻한 발걸음으로 이웃과 상생하여 '새로운 광산, 나눔1번지 명품 수완'을 만들어온 헌신과 노력에 감사의 마음을 담아 감사패를 수여했다.

청담리브의원 박세령 원장, 조문주 원장은 “희귀 난치성 질환은 어릴 때 발병한 경우 아이의 성장 및 발달이 더뎌지기 쉽고, 오랜 치료기간 때문에 경제적인 부담이 커지면서 아이들이 꿈을 포기하는 경우가 많다고 알고 있다”며, “이번 후원을 통해 환아와 가족들이 조금이나마 마음의 짐을 덜고, 건강하게 회복하기를 바란다. 또한, 희귀 난치성 질환에 대해 지속적인 관심을 가져 복지 사각지대에 놓인 돌봄 이웃들을 위한 지원을 아끼지 않겠다”고 밝혔다.

출처: 메디소비자뉴스 (http://www.medisobizanews.com/news/articleView.html?idxno=103961)